گزارش شفقنا از روزگار سخت کودک مهاجر افغانستانی مبتلا به معلولیت فلج مغزی (CP)+تصاویر

شفقنا افغانستان- از زندگی سخت ده‌ها هزار معلول مهاجر افغانستانی در ایران حکایت می‌کند. حکایت از قشری فراموش‌شده‌ که در عالم مهاجرت برای برطرف کردن نیازهای این افراد خاص توجه و کمکی نمی‌شود.

از سرگذشت بخشی از جامعه مصیبت‌دیده معلولان افغانی در ایران کسی خبر ندارد. تعدادی بصورت مادرزادی زمین‌گیر خاک غربت‌‌ شده‌اند و تعدادی در اثر عوامل غیرارثی؛ طردشدگانی که نه تنها در خیابان‌ها و شهرها دیده نمی‌شوند بلکه در رسانه‌ها و حتی در بین انجمن‌های مردم‌نهاد و بین‌المللی هم غریبه هستند. حمایت از این قشر آسیب‌پذیر جامعه مهاجرین افغانستانی مدت‌هاست که به فراموشی سپرده شده است و کسی صدای آنها را نمی‌شنود.

سی پی (CP) یا همان فلج مغزی

سربرال پالسی یا سی پی (CP) همان فلج مغزی کودکان به گروهی از اختلالات سیستم عصبی در دوران نوزادی یا ابتدای دوران کودکی گفته می‌شود که تأثیرات مداوم و همیشگی بر حرکات بدن و هماهنگی عضلات بدن می‌گذارد. علت بروز فلج مغزی ، آسیب یا بروز اختلالی در تشکیل قسمت‌هایی از مغز است که موجب می‌شود توانایی مغز در کنترل حرکات بدن و حفظ حالت و تعادل بدن دچار مشکل شود. فلج مغزی ناحیه کنترل حرکات در لایه بیرونی مغز را درگیر می‌کند (به نام قشر مغزی). این قسمت از مغز دستورات مربوط به حرکات عضلات را  صادر می‌کند. در برخی از موارد قشر مغزی در دوران جنینی به طور کامل و طبیعی رشد نمی‌کند. در برخی دیگر از موارد کودک سالم است اما بر اثر حادثه‌ای در دوران بارداری، در حین تولد یا بعد از تولد، این قسمت از مغز او دچار آسیب می‌شود. در هر دو مورد این آسیب قابل جبران نیست و ناتوانی‌ها و اختلالات ناشی از آن نیز دائمی و همیشگی هستند. فلج مغزی کودکان را نمی‌توان به طور کامل درمان کرد اما با به‌کارگیری روش‌های فیزیوتراپی و توانبخشی فلج مغزی می‌توان توانایی‌های کودک را بهبود بخشید. بسیاری از کودکان می‌توانند با کمک این درمان‌ها، ناتوانی‌های خود را تا حدود زیادی کنترل و مدیریت کنند و در دوران بزرگسالی زندگی مشابه با زندگی نرمال داشته باشند.

به طور کلی هر چقدر که درمان کودکان مبتلا به فلج مغزی زودتر آغاز شود، شانس فائق آمدن بر ناتوانی‌ها و اختلالات جسمی در آنها بسیار بیشتر است و می‌توانند راه‌های جدیدی را برای انجام وظایف و کارهای مختلف روزانه بیاموزند. هیچ روش درمانی و توانبخشی استاندارد و ثابتی برای درمان تمام بیماران مبتلا به فلج مغزی وجود ندارد و شرایط هر بیمار با بیمار دیگر متفاوت است.

در بعضی از افراد مبتلا به فلج مغزی، کاهش سطح اکسیژن (هیپوکسی) موجب بروز اختلال در بخش‌هایی از مغز می‌شود. نابهنجاری‌های ژنتیکی نقش مهمی در این بیماری دارد. مشکل ژنتیکی را اغلب در نوزادانی که حاصل ازدواج فامیلی هستند، مشاهده می‌کنیم.

سی پی CP یا فلج مغزی دارای اشکال و انواع مختلفی است که بسته به محل آسیب‌دیده، نوع و شدت ضایعه تظاهرات بالینی مختلفی را بروز خواهد داد. بطور کلی عواملی که موجب معلولیت مغزی می‌شوند بصورت مادرزادی یا اکتسابی هستند.

باید به این مسأله توجه داشت که معلولیت عارضه‌ای طبیعی و اجتماعی است که در جوامع مختلف به صورتهای گوناگون دیده می‌شود. نگهداری و مواظبت از افراد معلول، وظيفه جامعه است اما وظيفه‌‌‌‌‌‌‌اي بس مشكل كه گاهي از عهده فرد عادي خارج است ، حال اگر یک خانواده مهاجر افغانستانی باشد، و ظایف و مشکلات‌شان چندین برابر می‌شود.

در کشورهای پیشرفته، دولت‌ها با آگاهی کامل از عواقب تحمیل هزینه‌های اجتماعی، فرهنگی و اقتصادی وجود فرد معلول در جامعه، گوشه‌ای از بودجه کشور را بابت پیشگیری از تولد کودک مبتلا به فلج مغزی صرف می‌کنند ، بدین گونه که مادران باردار از لحظه باردار شدن تا تولد نوزاد تحت چتر حمایتی دولت‌ها و خدمات بهداشتی و سلامت جامعه قرار می‌گیرند تا با نظارت کامل بر روند بارداری و تولد نوزاد، از احتمال تولد نوزادان مبتلا به فلج مغزی کاسته شود.

رشد کودک فلج مغزی برای خانواده‌های آنها مواجه شدن با یک چالش بزرگ است. هر چقدر این کودکان بزرگتر می‌شوند مشکلات و نیازهای آنها نیز بیشتر و بزرگتر و زمان طولانی‌تری را با خانواده‌‌هایشان نسبت به افراد عادی جامعه زندگی و سپری می‌کنند. مشکلات کودکان فلج مغزی طولانی مدت و دائمی است. خانواده‌ها مصائبی را تجربه می‌کنند. حال اگر این خانواده، یک خانواده‌ی مهاجر افغانستانی باشد بسیار بسیار سخت و چالش برانگیزتر و استرس‌زا می‌باشد و وقت و انرژی بسیار زیادی از آنها می‌گیرد و در جنبه‌های متعددی از زندگی مانند: رفاه فیزیکی و اجتماعی، آزادی و استقلال، سلامت جسم و روانی و وضعیت مالی خانواده تأثیر می‌گذارد.

گزارش میدانی خبرنگار شفقناافغانستان را از وضعیت روزهای سخت زندگی آرش سلطانی، یکی از کودکان مهاجر افغانستانی که به معلولیت سی پی مبتلا شده را بخوانید تا حداقل بتوانیم با کمک و همیاری خیرین و نیکوکاران مهاجر و انصار، درصدی از مشکلات آرش و خانواده‌اش را رفع و دفع کنیم.

قصه پر غصه

آرش ، شش سال و نیم دارد، خانواده‌اش از 6 ماهگی فهمیدند که دچار عارضه‌ی سی‌پی (CP) شده است. تا سه چهار سالگی آرش، هرچه داشتند و نداشتند را فروختند و صرف درمان آرش کردند تا اینکه راه رفتن و بزرگ‌شدن فرزندشان را ببینند.

درمان آرش خیلی طول می‌کشد. باید 5 الی 6 جلسه در هفته تحت کاردرمانی و گفتار درمانی قرار بگیرد، هر جلسه درمان آرش حدود 250 هزارتومان هزینه دارد. تمام وسایل خانه‌شان را فروخته‌اند و هیچی برایشان نمانده، حتی پول پیش خانه‌شان را هم خرج درمان آرش کرده‌اند. تا حدودی درمان آرش رضایت‌بخش بوده.

قصه‌ی پر غصه زندگی این خانواده وقتی شروع می‌شود که حادثه‌ای برای پدر خانواده در طی حادثه‌ای سر ساختمان اتفاق می‌افتد و انگشتان پایش کاملاً خورد می‌شود. دکترها گفته‌اند که انگشتان پا در مدت بستری عفونت کرده و غیرقابل درمان است و سریعاً باید عمل و انگشتان پا قطع بشود. چون کارگر روزمزد افغانی است، بیمه‌ای هم ندارند؛ حدود به 16 میلیون تومان هزینه عمل و قطع انگشتان پدر خانواده می‌شود.

از لحاظ مالی در مضیقه هستند و توان مالی ندارند تا زندگیشان را بچرخانند چه برسد به درمان بیماری پسر و عمل پدر. در حال حاضر، چندین ماه است که بخاطر همین وضعیت اسفناک مالی نتوانستند که روند درمان آرش را ادامه بدهند. اگر روند درمانی بیمار سی‌پی (CP) متوقف یا انجام نشود، بدن بیمار سفت و خشک می‌شود. که عواقب خطرناکی در بردارد.

هزینه‌های درمانی بسیار بالاست. بیمه‌ای ندارند و بخاطر افغانستانی بودنشان همه چیز آزاد حساب می‌شود. از طرفی دیگر این خانواده مستأجر است. از اوضاع مستأجری هم خبر دارید، رهن و کرایه‌ خانه‌ها خیلی خیلی بالا رفته و سر به فلک کشیده؛ ماهی یک میلیون تومان کرایه خانه می‌دهند و نزدیک به هفت هشت ماهی کرایه خانه‌شان عقب افتاده، شرایط مالیشان اصلاً خوب نیست.

پدر آرش وقتی که سالم بود یک کارگر روزمرد بود، تا زمانی‌که سر کار می‌رفت، هر چه کار می‌کرد صرف هزینه‌های درمانی پسرش آرش می‌شد. ولی حالا ستون خانواده بر اثر حادثه‌ای از ناحیه پا دچار معلولیت شده است.

شرایطی که نمی‌توان گفت

شرایط زندگی آرش و خانواده‌اش بسیار اسفناک است، بهتر است دیده شود تا آنکه گفته شود. شرایط مالی و خورد و خوراک‌شان نامناسب است. هفت هشت ماه اجاره خانه عقب افتاده، درمان کودک شش ساله‌ی مبتلا به فلج مغزی که بخاطر نداشتن توان مالی متوقف شده و از طرفی دیگر شوهری آسیب‌دیده‌ای که باید امروز و فردا انگشتان پایش قطع شود و چشم انتظار و در حال تلاش هستند تا هزینه عمل و قطع انگشتان تأمین بشود.

شرایط زندگی‌شان بسیار سخت است و غیرقابل توصیف است. تصورش قلب و جان هر آدمی را به درد می‌آورد.

مادر خانواده از وقتی که فهمید، پسرش به بیماری سی‌پی مبتلا شده، خودش را فراموش کرد، حتی از پسر دیگرش آرمان که 10 سال دارد کمتر می‌توانست خبر بگیرد. تمام دغدغه و فکرش پسرش آرش است. پس از تحمل سختی و تلخی مسیر درمان آرش، دچار مشکلاتی از قبیل عارضه قلبی و عصبی و افسردگی می‌شود، حدود 3 ماهی تحت درمان قرار می‌گیرد و از وقتی‌که شوهرش آسیب می‌بیند، دوباره افسردگی‌اش بدتر می‌شود.

مشکلات زندگیشان یکی دوتا نیست، در شرایط بدی قرار دارند. شاید باورتان نشود حتی صبحانه و نهارشان را یکی می‌کنند تا حداقل بتوانند زنده بمانند، طعم زندگی کردن را از یاد برده‌اند.

در همین راستا بنیاد نیکوکاری حضرت فاطمه زهرا(س) و کمیساریای عالی سازمان ملل کمک‌های قابل توجهی به این خانواده کرده است، منتها با توجه به شرایط و اوضاع نابسامان و افتضاح اقتصادی، کافی نیست، بنابراین نگاه و لطف خیرین و نیکوکاران مهاجر و انصار را می‌طلبد تا با یاری رساندن به این خانواده‌ی مهاجر افغانستانی ساکن در کرج با تأمین هزینه درمان پسر و پدر خانواده و مایحتاج زندگی‌شان،‌ کوله‌باری از شادی و مسرت را به ارمغان می‌آوریم.

مخاطبین، خیرین و نیکوکاران مهاجر و انصار می‌توانند جهت کمک‌رسانی به این خانواده با شماره تلفن 00989368328349 (خانم سلطانی) مادر آرش تماس حاصل نمایند.

خبرنگار: سید مرتضی حسینی